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                                                        发稿时间:2020-06-02 21:59:21

                                                        延生托养中心,老安正为妻子做肢体按摩。新京报记者 张胜坡 摄

                                                        2016年春节前,她决心把母亲接回家照顾。单位离家很近,她经常中午回家看看母亲,再回来上班。

                                                        卧床四个多月后,她的手骨已经变形,左手呈倒钩状向外弯曲,右手半握拳头,把大拇指攥在手里。丈夫老安看着心疼,每天都会给她做肢体按摩,上午三个小时,下午三个小时,一边做一边时不时问她一句“疼不疼?”

                                                        家里的积蓄就像一个漏水的池子,出水量远大于进水量。老人每年的基础照护费用至少要10万元,而陈怡每个月的工资只有五千左右。2016年,她不得已卖掉了北京的房子。

                                                        但是,第三次化疗后一周左右,高宁陷入了昏迷状态。医生告诉孟红,高宁将成为一个植物人。

                                                        “家属说老头儿可能都熬不过老太太了。”温静觉得,在她们的护理下,老人能活这么长时间,是一件很有成就感的事情。

                                                        在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。

                                                        今年3月3日,杨艺为他们完成了手术,如今,他已带妻子回到老家的康复医院。

                                                        小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。

                                                        和植物人家属打了近十年交道,杨艺对植物人家庭所处困境感触颇深,“真的是把陪护者和家庭都拽进去了,他们可能无心工作,也无心生活,如果有50万病人,就对应着50万个家庭。”